Anzitutto vorrei ringraziare di cuore Maria Rizzi che mi ha permesso di recensire un libro bellissimo con il quale ho scoperto la storia straordinaria di Christian. Sono rimasto molto colpito da questo bambino non solo da padre, ma perché incontro la disabilità nella vita quotidiana da più di venti anni.

Christian, Christian Quagliano per la precisione, è affetto da una malattia terribile, la SMA (Atrofia Muscolare Spinale) di cui esistono diversi livelli indicati secondo il grado invalidante. Christian è affetto da SMA1, la peggiore! Cosa c’è di speciale in una difficoltà del genere? Al massimo, secondo il sentire comune, dovrebbe essere una storia tragica, ma diventa straordinaria perché a dispetto di quanto possiamo immaginare Christian (pur consapevole nonostante abbia poco più di due anni) è veramente felice!

Un bambino affetto da SMA, uno SMAbimbo come gli piace definirsi, felice? Se ammettiamo, anche controvoglia, di vivere condizionati dalla dittatura del materialismo, ci accorgiamo che chi non è perfettamente realizzato (bello, sano, ricco, elegante, trendy, affermato nel lavoro e negli studi) sembra già escluso dalla categoria della felicità. Perché, parliamoci chiaro, spesso la vita per molti sembra aver perduto il valore assoluto, a vantaggio di un indice relativo e proporzionato al grado di successo. Se sei riuscito bene la vita ha un gran valore ed è degna di essere vissuta; se non sei riuscito, perché anziano e/o disabile, immigrato, profugo, senza dimora, disoccupato, carcerato… mi dispiace, ma la tua vita non ha valore. Si entra in un limbo che Papa Francesco definisce la cultura dello scarto: non c’è più posto per te se non in istituto o peggio.

In questa società liquida, come la definisce Zygmunt Bauman, siamo alla costante ricerca di una felicità materiale più che affettiva: ma la felicità per sua natura, data la sua liquidità, alla fine non arriva mai, perché cambia e scorre a seconda della moda del momento. Quindi crea ansia, frustrazione, desiderio di possedere una sensazione volatile, per concludere con l’abbattimento se non con la depressione. Vedere felice uno SMAbimbo come Christian fa rabbia perché da “perfettamente riusciti” quali siamo non avvertiamo la stessa felicità. Una reazione complessa che non riusciamo a comprendere: come essere felici senza usare lo smartphone di ultima generazione?

Una domanda inquietante: la risposta è disponibile solo se troviamo il coraggio di fermarci un attimo e in tutta umiltà farci guidare da un bambino di due anni che non riesce a muoversi e neanche a parlare. I nostri maestri, le nostre guide devono essere grandi saggi, uomini di successo, non un bambino di due anni malato. Eppure proprio in questa fragilità si nasconde un grande insegnamento: Christian è felice perché è amato. Grazie all’affetto commovente di genitori e amici ha accettato la sua condizione. Il segreto di Christian: l’amore! Un sentimento opposto alla cultura dello scarto che giudica per quello che si è e non per quello che si vale. Precisando però (e si comprende alla perfezione leggendo il libro) che la felicità di Christian non è ingenuo abbandono istintivo, di chi non capisce; al contrario è una consapevolezza, una maturità straordinaria. Ha accettato il suo status sapendo di non essere solo la sua malattia. Christian, come spesso ripetuto nel libro, sa perfettamente che anche solo fare il bagnetto nel canotto è un’impresa, arriva a dire “insomma le procedure per fare qualsiasi cosa, compreso il bagnetto, sono sempre lunghe ed io sono impaziente, spesso mi viene la faccia brutta, anzi bruttissima!”. Quanta consapevolezza c’è in questa frase? Alla sua età già sa esattamente quanto è difficile la vita ma poi aggiunge: “Ma cambia tutto quando sono a mollo!”

Per comprendere meglio il concetto ci viene in aiuto anche il vecchio e saggio Gufo Barbù: “Noi uomini non accettiamo mai del tutto quel che siamo. Vogliamo essere diversi, più belli, più bravi, più ricchi, più intelligenti. Spesso abbiamo tutte queste cose, ma non ce ne rendiamo conto, finendo col vivere di nostalgia quando le perdiamo. Sam, ci ho pensato molto e sono sicuro che la Formula del Ritorno funziona soltanto se nel tuo cuore, nel profondo della tua anima, accetti chi sei, quel che sei, ti vuoi così come sei, con i pregi e i difetti che hai, con la famiglia, la casa, la vita, la terra che riempiono e fanno la tua vita

Quanti di noi possono dire che si accettano al 100% nella propria condizione? Eppure noi, rispetto a Christian, siamo gente “stra-perfettamente riuscita”!

Ma non può essere una scusa per non lottare per migliorarsi o per guarire. I genitori di Christian lo amano per quello che è: sono sicuro che la ameranno così sempre, ma al tempo stesso lottano, si informano, cercano fondi per la ricerca e viaggiano in lungo e in largo pur di trovare una cura. Questo è il vero amore: una fantasia ingegnosa, tenace, non mollare mai, non accettare passivamente le avversità. Lottare per una persona e non “scartarla” appena ha una malattia o peggio se è nata disabile.

Un grande male di oggi è l’abbandono, che tocca tutta la società ed in particolare i disabili e le loro famiglie. C’è un’orfananza generalizzata che ci fa perdere il contatto con la realtà e con i veri valori. La gente si sente sempre più sola ed è per questo che si verificano tanti gesti estremi, anche violenti, contro i familiari disabili, pur lungamente amati ed accuditi. Nella solitudine la gente impazzisce, non ragiona più e vede il prossimo solo come un fardello di cui sbarazzarsi. È il motivo per cui in molti stati di Europa si legifera una sorta di “selezione genetica”, passatemi il termine, come l’eutanasia. Almeno sulla carta queste leggi sembrano perfette, anzi addirittura cariche di umanità e pietà. Del resto la pretesa motivazione nobile sarebbe: “Lo faccio per te, perché la tua non è più vita; lo faccio per ridonarti quella dignità che ormai hai perso”, senza ammettere che lo si fa più per togliersi il problema, perché si è troppo stanchi o impegnati per occuparsi fino in fondo della vita di chi ci sta accanto ed è malato. Si rompe un argine per far crollare una diga. Una teoria del cosiddetto “piano inclinato”: si parte da una normativa dalla parvenza inoppugnabile e si scivola sempre più in basso, fagocitando ogni categoria più debole e fragile, che necessita sostegno ed affetto più che sentenze capitali. Sono i sani a decidere nel 99% dei casi, non i diretti interessati: la malattia, il dolore, la sofferenza renderebbero la vita non più dignitosa da vivere, fino a dimenticare ogni principio etico. Come è accaduto in Belgio, paese all’avanguardia mondiale sulla legge in favore dell’eutanasia, in base ad un immaginario diritto inalienabile superiore alla scelta delle proprie leggi biologiche. Oggi è arrivata a toccare persino i minori senza limite d’età, per cui anche un bambino di due anni affetto da SMA con l’assenso dei genitori potrebbe richiederla. Scusate il paragone doloroso che non vuole sembrare irriguardoso. Mi permetto una provocazione per esaltare il clima di amore di questa storia. Spesso, ripeto la mia convinzione, accade perché la gente è sola e non sa più come fare ad andare avanti. La forza di Christian e della sua famiglia sta nel fatto di non essere rimasti soli. Hanno intorno a loro un tessuto umano formato da tanti amici: Vesuvietta, Dadà, la nonna e tanti altri, che li sostengono e li aiutano concretamente. Per questo è un racconto straordinario: ridona un’immagine di paternità ormai persa, ci fa comprendere come l’amore sia veramente l’unica speranza che sana le ferite anche quando non si guarisce. Dona dignità e valore alla vita del malato e di chi lo assiste e soprattutto fa capire che da soli non si va da nessuna parte: al contrario solo con gli amici si trova la giusta forza per andare avanti anche nei momenti difficili.

Quindi la domanda che oggi ci dovremmo fare è: Vivremmo davvero in un mondo più felice se oggi non ci fosse Christian Quagliano?

Personalmente, penso proprio di no!

Diego Romeo

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